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主题: 【走近】第40期:潢川95后小伙生命倒计时,将捐献全身器官!

  • 杳梦霜寒
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  • 发表于:2019/5/13 11:27:55
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众所周知,中国人的平均寿命大概在75岁左右。活着是人生的常态,可怎样地活着才是有意义的呢?臧克家先生曾说过:“有的人活着,他已经死了;有的人死了,但他还活着。”今天,给大家讲的故事是一个为生命而歌唱的人。


人物介绍:刘俊,生于1995年,潢川县传流店乡人。7岁左右被查出患有DMD进行性肌营养不良症,医生预言他活不到20岁。


1995年的腊月天,刘俊刚刚出生,母亲程昌梅在日记本上这样写道:“今天是俊儿出生的第五天,小生命的到来让我很开心。我现在是两个儿子的妈妈了,大儿子刘勇已经一岁六个月了,才刚刚学会走路,还不是太稳,一刻也离不开我......”


那时候,刘俊的父母都在大城市打工,日子过得倒也不错。哥哥刘勇在8岁时走路总是跌倒,经过武汉协和医院专家检查,刘勇被确诊为DMD进行性肌营养不良症。刚开始,程昌梅还不明白什么意思,以为是营养不良,回家多补补就是了。当医生说孩子只能活到18岁左右时,这句话犹如晴天霹雳,程昌梅差点儿晕了过去。


福无双至祸不单行,医生告诉他们这个病症是由于母体基因突变遗传,传男不传女,女性只是携带,但不会发病。这时候,程昌梅想到自己还有个小儿子,就赶紧带来武汉也检查一下,结果刘俊跟哥哥患的是同样病症。


程昌梅瘫坐在医院走廊的地板上,眼前一黑,眼泪也快哭干了。这是造了什么孽,老天爷要这样对我们。此时的刘俊才6、7岁,什么都不懂,他还不知道命运竟给他开了一个这么大的玩笑。


回到家里,刘俊的父母无心出去打工,在传店老家待着安心照顾两个孩子。自从两个儿子双双患病,父母心里的支柱好像塌了一半,幸好还有小女儿陪伴着。但整日待在家里也不是事,父亲刘国奎在亲友的劝说下还是踏上了他乡打工之路,以维持日常开销。


哥哥刘勇到了14岁的时候,基本上不能自主行动了,只能长期坐着轮椅。还有刘俊,渐渐地也走不稳了,跟哥哥一样坐上了轮椅。他们都不太愿意出来与人接触,怕别人投来异样的眼光。




哥哥刘勇身体衰弱速度加快,生活不能自理,包括大小便都得靠妈妈帮忙。程昌梅说,为了两个孩子她夜里几乎没有睡过一个安稳觉。




2013年10月,刘勇的生命进入倒计时,胃部萎缩几乎水米不进,瘦成皮包骨。临走前嘴里还在喊着:“妈,我饿,我想喝水,我不想死啊!”程昌梅紧紧抱着大儿子,直到他没了呼吸。


那一年,哥哥还不到20岁。哥哥走后,刘俊更加消极了,整天躲在房间里打网络游戏,以发泄心中的情绪,不愿意接触外人。自卑、恐惧,还时常做噩梦被惊醒。


妈妈程昌梅看在眼里,心里别提多难受了。因为知道这种病只能保守治疗,他们想让刘俊过得更舒服一些,在亲戚朋友的帮助下在开发区买了一套房子,一家人就搬到了县城居住。


2014年底,程昌梅在网上了认识了一位老爷爷,老爷爷得知刘俊的情况非常担忧,他寄来一本书送给刘俊,书中记载的是这位老爷爷的女儿患上脑瘫与病魔抗争的故事。女儿认为残障人也应该拥有一个平等和有尊严的美好人生。


这位老爷爷是感动常州市十大人物之一,父女俩目前是在公益组织当志愿者。当时,那个公益爱心组织的社长是一位高位截瘫的残障人士,做公益17年。女儿曾多次受到帮助,深受其精神感染,便也加入了这个组织。


2015年1月6日,刘俊加了这位老爷爷的QQ聊了起来。老爷爷鼓励他走出去,不要怕别人的眼光,尽管对别人微笑。就这样,刘俊患病坐上轮椅后第一次出门了,他去了沿河,看到了正在修建的彩虹桥。



从此以后,刘俊不用再仅仅透过窗户晒太阳了。他知道只要对别人微笑,就会获得尊重,他也变得越来越勇敢,整个人开朗多了。往后的日子,他喜欢上了唱歌,歌声能让它忘却所有的不愉快。


刘俊还收到那位老爷爷的邀请,去常州参加公益活动,当他看到很多跟他差不多经历的兄弟姐妹活的那么潇洒,那么自信,他有点儿惭愧, 浪费了几年光景。



生命的价值似乎跟长度没太大关系,刘俊想趁现在还能走出去,多做一些有价值的事情。他跟着妈妈去往全国各地,用演讲、唱歌的方式来鼓励跟他一样的DMD患者。每次出门他都要带着哥哥的照片,刘俊想让哥哥也一起看看这大千世界。现在的刘俊,拥有一批“小粉丝”。





回到家里,他也经常让妈妈带他散步。有句话叫:“世界那么大,我想去看看”。他可能走得不太远,但能走出家门,对他而言已是莫大的宽慰。




刘俊知道自己的时间不多了,医生说自己活不过20岁,现在他又多活了几年,不知道哪一天,他就得离开了,他决心捐献了身体器官。




但还有比捐献器官更重要的事情,那就是好好活着,这对于所有DMD患者及其家庭来说,是一种莫大的鼓励。事实证明,我们可以斗得过病魔,我们可以活的很好。






当时,妹妹得知二哥要捐献器官时,死活不愿意,她说怕哥哥疼。但后来,妹妹跟妈妈也一起填写了造血干细胞的捐献书。妹妹的学校知道刘俊的情况后,还主动免除了他妹妹所有的学杂费。




就这样,刘俊跟其他人一样去逛街、旅行、唱歌,去电影院看电影,甚至去爬长城。没有什么能阻挡他前进。爸妈已经很不容易了,坚强、乐观是他唯一的、应有的选择。




在得知刘俊的事情后,CCTV、河南卫视、天津卫视陆续报道了他的故事,全国各地的观众看完电视,纷纷给刘俊联系,有的还寄来特产。




他认识了很多朋友,有时候还相约一起出来玩。刘俊的爸爸专程借钱买了一辆车,一方面方面干活用,另一方面可以带一家人多出去看看。母亲程昌梅说:“儿子很乐观,我也很乐观,是他感染了我们一家人。”




其实,刘俊的身体已经大不如从前了,上个月还送到医院住几天,各项检查结果都不是多好。呼吸困难、心梗、胃病,除了脸上能看到肉,身子变形瘦弱。可不论什么时候,他还在关心跟他一样患有DMD的小弟弟、小妹妹们,刘俊想做好这个榜样。



白天不能久坐,也不能久睡,每隔半小时或者一小时,妈妈就要抱起他换个地方坐着,或是睡着,晚上要靠呼吸机。程昌梅不敢大意,夜里睡觉从来都是惊着心,稍有动静立马要看看。



其实,很多时候,刘俊和妈妈展示给外界的都是好的一面,他们很少提及病痛的折磨。有些痛苦改变不了,说出来还要让家人、朋友担心。以至于妈妈的朋友圈里多是些游玩的照片和视频。




其实,对于死亡这两个字眼,刘俊没有任何感伤,只有笑着面对。在命运的不公面前,他显得异常平静。他说:“活着的每一天都是赚了。”




可能,刘俊的生命正在倒计时,也注定会是白发人送黑发人。但他活的充实,无惧生死。要是没有这个病,刘俊说他想去上大学,也想像其他同龄人一样去谈一场恋爱。不过,他很庆幸,现在一家人过得也很开心。




刘俊的妈妈在日记本里写道:“我不敢回忆这些年我是怎么撑过来的,我也时常想这辈子没干过什么坏事,为啥老天要这样对我?俊儿曾对我说:外面的世界感觉真好,但我怕活的时间太长,妈妈你太累了...... ”
编辑记者、独立摄影师,微信:1939207336
  
  • 往事如梦。
  • 发表于:2019/5/13 11:59:11
  1. 沙发
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不敢看这样的新闻……
秋实
秋实: 不忍心看这样的新闻,难受??
2019-05-13 12:15:56 回复
要想思想一致,必须行为一致。
  
  • 开锁6666668
商家实名认证商家实名认证
  • 发表于:2019/5/13 12:02:57
  1. 板凳
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帮顶
  
  • 大光州  小人物
  • 发表于:2019/5/13 12:29:43
  1. 3楼
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伟大的孩子,加油!
开锁5559955
2019-05-14 07:54:10 回复
吐槽,是一种年轻的沟通方式。打渣子,是潢庄人的沟通方式。
  
  • 海阔天空
  • 发表于:2019/5/13 12:46:24
  1. 4楼
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父母能几十年如一日的照顾患病孩子,反之呢?感恩父亲,感恩母亲。祝所有人都安好。
  • 开锁6666111
  • 发表于:2019/5/13 13:36:38
  1. 5楼
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看完心里不是个味儿
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  • 潢川MOTO小分队
  • 发表于:2019/5/13 14:20:30
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好样的
  • 妮、summer
  • 发表于:2019/5/13 14:38:26
  1. 7楼
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活着已然很好了,珍惜眼前,珍惜我们所拥有的一切
青春本来就是马不停蹄的相遇和错过
  • 小雨
  • 发表于:2019/5/13 14:43:45
  1. 8楼
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看完了心疼 加油
随遇而安
  • 祁啪
论坛管理员论坛管理员
  • 发表于:2019/5/13 14:51:11
  1. 9楼
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戳泪
有任何问题请添加微信:zx0376Q
  • A  峰行天下
  • 发表于:2019/5/13 14:53:24
  1. 10楼
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伟大的孩子,加油!
  • 平心而论
  • 发表于:2019/5/13 15:07:54
  1. 11楼
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你命由你不由天。加油小伙
开始很美、过程很累、结局很悲、清醒很难,。……
  • 松浦净水器杰
  • 发表于:2019/5/13 15:40:33
  1. 12楼
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赞!
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  • 茶糜花事了
  • 发表于:2019/5/13 17:05:52
  1. 13楼
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伟大的母亲,妈妈得承受多大的痛苦啊!乐观的刘俊,愿被岁月温柔相待……
我是你可有可无的梦
  • 策马走天涯
  • 发表于:2019/5/13 17:42:55
  1. 14楼
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命运多舛,老天不公,辛苦的父母,为儿子操碎了心,一段感人的故事令世人感叹!
低调爆发
  • 希望
  • 发表于:2019/5/13 17:54:48
  1. 15楼
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加油!
  • 浮生若梦(原版)
  • 发表于:2019/5/13 18:51:52
  1. 16楼
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加油,坚持
宁缺毋滥,余生安好
  • 0926
  • 发表于:2019/5/13 19:19:57
  1. 17楼
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向主人公致敬!
天道酬勤,厚德载物!
  • 赤砂之蝎
  • 发表于:2019/5/13 19:28:26
  1. 18楼
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坚持就是胜利
  • 随遇而安。(原版)
  • 发表于:2019/5/13 19:29:55
  1. 19楼
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致敬顶贴
有始有终
  • 小豪猪啊
  • 发表于:2019/5/13 19:55:57
  1. 20楼
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难受
好的坏的都是风景
二维码

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