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主题: 一个白血病并发罕见的纯红再障患儿妈妈的绝望求助!!

  • 凉夜
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  • 阅读:9700
  • 回复:25
  • 发表于:2015/10/23 8:47:58
  • 来自:河南
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李斯丞,男,2010年8月20日生,河南省信阳市潢川县上油岗乡人,2013年2月21号在郑州大学第一附属医院骨穿确诊: 急性淋巴细胞白血病B系中危。
2月22日号就开始化疗,化疗中孩子各种呕吐,化疗药物太强头发也慢慢掉,经过19天的化疗骨穿,结果缓解,代表我们希望很大。宝宝坚持化疗,每次骨穿孩子虽然幼小但很坚强一声不吭地让医生抽骨穿腰穿,所幸每次骨穿都是完全缓解!可是天不随人愿,在白血病治疗过程中三系再次出现降低,2014年6月23日骨穿结果急性造血功能停滞,8月份血红蛋白未恢复。于是去北京儿童医院找郑胡墉主任复查,其建议用抗生素&丙球&输血支持治疗,还是无恢复。2014年12月22日至上海儿童血液医学中心大陈静同意北京郑胡墉,建议继续治疗血象,结果仍未恢复。长期的输血导致铁蛋白大于2000(标准是30~400),开始吃排铁药(恩瑞格2000一盒,一盒28片,一天三片每月光排铁药需6000块,这种进口药物国内稀缺,上海大药房购买,无报销)
2015年5月份郑州大学第一附属医院邹湘教授知道我们情况后让我们去天津找竺晓凡教授,竺晓凡教授建议停白血病药物观察2个月,结果还是没有恢复。8月份再次找竺晓凡教授,其建议还是继续丙球&抗生素&输血支持治疗。白血病治疗已经花了30多万,后期的纯红再障治疗也花了15万,现在还是继续治疗中(后续费用还是个未知),还是按照医院规定定期输血输丙求抗生素排铁药联合治疗,定时检查!
本不富裕的农村家庭,遭遇白血病已如灭顶之灾,并发罕见的纯红再障无疑是血上加霜。孩子爷爷在工厂做装卸工补贴家用,奶奶血脂稠、高血压、脑血管堵塞,常年吃药,孩子父亲平时陪孩子去医院检查、看病,不看病时跟孩子爷爷一起做临时装卸工,我一个人在家带着李斯丞和一个5个月的妹妹。
我们实在没有经济能力再这么继续治疗下去,但又不能眼睁睁看着这么可爱的儿子被病魔缠绕吞噬。万般无奈,在这里请求大家,有你们的一份爱心,我跟孩子会更有信心更有希望!现在只想孩子好好的,以这种方式求助朋友们,朋友们应该会理解我这个做妈妈的苦心!
(病情可以找我们主治教授核实,郑州大学第一附属医院主治教授:王颖超,联系电话:13838520369)
工商卡号:622202 100111 0227755 姓名:徐金红(孩子妈妈):
微信号:18339970677(微信名:iris 徐金红的微信,孩子妈妈)
支付宝:18339970677(徐金红,孩子妈妈的账号)电话:18339970677 徐金红(母亲)QQ:723932380
13676908292 李怀东(父亲)


该问题处于未解决状态,马上帮楼主解答!我要回答
  
  • excel
  • 发表于:2015/10/23 9:53:23
  • 来自:河南
  1. 沙发
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可以联系潢川蒲公英公益组织,联系电话:0397-3931715   他们前几天刚刚救助了张集的一位小女孩。你主动联系他们肯定也会得到帮助的。
凉夜
凉夜: 谢谢,我是孩子妈妈的同学,代发的帖子,会转告给她的,再次感谢!
2015-10-23 17:14:25 回复
权力不是民选,怎么会为民,靠道德,笑话。权力不受约束,怎会不欺民,靠品德,屁话。权力不受监督,怎么会不贪,靠人格,空话。权力不能问责,怎么会负责,靠人品,鬼话。权力不许反抗,怎会不犯错,靠明君,愚昧。
  
  • 21
  • 发表于:2015/10/23 10:55:40
  • 来自:河南
  1. 板凳
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祝愿宝宝早日康复。。。 
凉夜
凉夜: 谢谢!我是孩子妈妈的同学,代发的帖子。
2015-10-23 17:13:16 回复
  
  • 凉夜
楼主回复
  • 发表于:2015/10/23 17:11:42
  • 来自:河南
  1. 3楼
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  • 凉夜
楼主回复
  • 发表于:2015/10/23 17:12:19
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  1. 4楼
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  • 凉夜
楼主回复
  • 发表于:2015/10/23 17:21:42
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  1. 5楼
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希望有更多的人来关注,希望孩子的病能早日康复,衷心希望所有的孩子都能健康成长!
  • 随心所欲
  • 发表于:2015/10/23 17:46:39
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  1. 6楼
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社会主义的优越性哪儿去了?
努力学习,却怎么也学不好。。。。。。。。。
  • 薄情
  • 发表于:2015/10/24 8:25:19
  • 来自:河南
  1. 7楼
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不是有医保,大病还能二次报销,其实花五十万自己也就掏20万不到
凉夜
凉夜: 他用的药都报不了什么的
2015-10-24 09:05:45 回复
凉夜
凉夜: 进口药,特贵,不报销。
2015-10-24 09:10:42 回复
  • 凉夜
楼主回复
  • 发表于:2015/10/24 9:27:33
  • 来自:河南
  1. 8楼
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如果您看到这个帖子,请给与这个孩子祝福!您随手的一次回复和顶帖,都是孩子向社会求助的希望!将心比心,希望大家能够伸出您的援助之手!万分感谢!!!
  • 凉夜
楼主回复
  • 发表于:2015/10/24 9:43:43
  • 来自:河南
  1. 9楼
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  • excel
  • 发表于:2015/10/26 13:24:30
  • 来自:河南
  1. 10楼
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顶起来,潢川还有一个慈善总会、爱心家园、土根爱心协会等组织,你也可以与他们联系。
凉夜
凉夜: 好的,谢谢。
2015-10-29 21:21:50 回复
权力不是民选,怎么会为民,靠道德,笑话。权力不受约束,怎会不欺民,靠品德,屁话。权力不受监督,怎么会不贪,靠人格,空话。权力不能问责,怎么会负责,靠人品,鬼话。权力不许反抗,怎会不犯错,靠明君,愚昧。
  • 本地人
  • 发表于:2015/10/27 6:11:16
  • 来自:河南
  1. 11楼
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但愿一切安好!
凉夜
凉夜: 谢谢!
2015-10-29 21:21:35 回复
吃好喝好
  • guest755505
  • 发表于:2015/10/28 17:13:47
  • 来自:河南
  1. 12楼
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有人确定这个是真的吗?真的话我愿意尽点微薄之力
凉夜
凉夜: 真的,主治医师的名字联系方式都可以百度到,可以电话问。这个就是我同学的孩子,潢川上油岗乡的,她和孩子这几年都在郑州治疗。而我本人在潢川商贸城护城河西街开童装店,贝瓦童装。
2015-10-29 21:20:01 回复
凉夜
凉夜: 可直接联系文中所留电话,qq,微信等。
2015-10-29 21:21:21 回复
guest755505
guest755505: 回复 凉夜:我跟你也是同学!!!
2015-11-17 17:21:06 回复
凉夜
凉夜: 无语啊,你是班长啊?真没看出来。
2015-11-20 21:18:54 回复
guest755505
guest755505: 回复 凉夜:呵呵,是我,尽了一点微薄之力希望能帮到她
2015-12-07 16:05:21 回复
  • 爱久见人心
  • 发表于:2015/10/28 17:28:26
  • 来自:河南
  1. 13楼
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祝宝宝早日康复!
凉夜
凉夜: 谢谢!
2015-10-29 21:20:23 回复
弱水三千,全部取完。
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